Ab in die Schublade!

Dr. Hype

Stephan

Liebe Patienten, liebe Angehörige,

seit nun mehr einem halben Jahrzehnt bewege ich mich täglich fast ausschließlich im Kreis chronisch kranker Menschen. Ich bin Mitglied in unterschiedlichen krankheitsbezogenen Gruppen in den sozialen Netzwerken und dabei zeigt sich ein Problem welches ich zumindest im Bereich der angeborenen Immundefekte schon von Anfang an angeprangert habe. An Hand dieser Erkrankungsgruppe, also den angeborenen Immundefekten, möchte ich euch zeigen, warum es Zeit wird umzudenken – beziehungsweise endlich zu Handeln, denn sonst stehen Menschen mit seltenen Erkrankungen irgendwann vor dem absoluten Behandlungs-Nichts.

Grund dieses Beitrags war eine Diskussion

Es ist Sonntagfrüh und nach der mittlerweile dritten Horrornacht schaue ich auf mein Handy und sehe, dass ich verlinkt wurde. Das passiert ja manchmal sogar stündlich, aber meist eher mit positiven Dingen oder gezielten Fragen verknüpft. Nicht aber in diesem Fall:
Im Prinzip hat eine Patientin die Gründerin der “Immundefekt – du auch?!”-Facebookgruppe und mich verlinkt; im Zusammenhang mit Aufklärungsarbeit zum Thema angeborene Immundefekte und wie wir das Thema an die Ärzte herantragen können.
An sich ja alles in Ordnung, wenn diese Verlinkung nicht direkt im Kontext mit einem Hype-Arzt stehen würde.

Nennen wir diesen Arzt doch einfach Dr. Hype

Es ist immer das Gleiche, wenn jemand neues in die Gruppe kommt und noch keinen Arzt hat oder wenn jemand einen neuen Behandler sucht. Sofort meldet sich ein buntes Trüppchen an wohlgemerkt “aktuellen” Dr.Hype-Anhängern und wirft mit hunderten Gründen um sich, warum sich sogar eine 6-Stunden-Anreise lohnen würde. Interessanter Weise wechseln die Propheten mit gewisser Regelmäßigkeit nach einiger Zeit… warum das so ist werde ich auch gleich erklären, aber auf jeden Fall wird so immer der Eindruck erzeugt, wer nicht zu Dr.Hype geht der findet andernorts sowieso keine Hilfe.

Wechselnde Anhängerschaft und ein verklärtes Bild

Zuerst einmal ja! Dr.Hype ist wirklich so ziemlich der beste Arzt in unserem Bereich (auch über Deutschland hinaus) den es gibt. Er hat ein unglaubliches Fachwissen und engagiert sich seit Jahren für uns Patienten. Dr.Hype ist also wirklich und ganz ehrlich genau das was sich ein Patient wünschen kann! Aber warum gibt es dann immer mehr Beschwerden über Dr.Hype und warum dauert es im Durchschnitt nicht mal ein Jahr bis Patienten sich melden und beginnen über Dinge zu klagen die nicht funktionieren? Ich muss ja mittlerweile schmunzeln wenn Patienten sich wegen Unzufriedenheit gegenüber Dr.Hype bei, mir melden.

Die Situation

Jahrelang wurden alle Immundefekt-Patienten zu ein und denselben Anlaufstellen geschickt; eine rein zentrierte fachärztliche Versorgung. So entwickelten sich an ganz wenigen Standorten in Deutschland Fachzentren für angeborene Immundefekte. Den Facharzt für Immunologie kann man in Deutschland nicht machen und zuletzt wurden richtige medizinische Immunologen in der ehemaligen DDR ausgebildet. Die Aufklärung über angeborene Immundefekte hat zwar große Erfolge erzielt, wenn es um eine höhere Diagnoserate und eine schnelle Diagnose geht, hat aber gleichzeitig im Bereich der flächendeckenden Versorgung von Immundefekt-Patienten total versagt. Fragt man Studenten der Medizin, dann wird Immunologie als unbeliebtes und viel zu komplexes Teilgebiet angesehen – keiner will so komplizierte Patienten.
Während die Diagnoserate steigt, nimmt die Versorgung ab und das hat mittlerweile Folgen. Immundefekt-Ambulanzen haben Aufnahmestop, Patienten warten ein halbes bis dreiviertel Jahr auf einen Termin und dann lässt bei einigen Behandlern auch die Qualität nach.

Überforderung und Prioritäten

Dr.Hype ist also schlichtweg überlaufen und auch wenn es der Qualität seiner Behandlung keinen Abbruch tut, so zeigen sich auch bei ihm ernsthafte Probleme an anderen Stellen. Eine schlechte Erreichbarkeit auf der einen Seite (was gerade bei PID-Patienten im Notfall schnell zu schweren Konsequenzen führen kann) und auf der anderen Seite bleibt oft sämtlicher für die Patienten wichtiger Papierkram liegen. Es werden keine Befunde rausgeschickt und wer einen Antrag auf Reha oder Schwerbehinderung gestellt hat wartet mitunter solange auf Unterlagen, dass manch ein Antrag auf Grund der fehlenden Mitarbeit des Arztes bereits abgelehnt wurde.

Dr.Hype muss also jetzt schon Prioritäten setzen, wenn es um die Versorgung seiner Patienten geht. Neue Patienten werden generell und immer aufmerksamer und intensiver Betreut. Im ersten “Kundengespräch” will kein Arzt seine potenziellen Einnahmequellen verscheuchen und das kann man der Ärzteschaft nicht mal zum Vorwurf machen. Wenn man nach Diagnostik und Einstellung der Medikamente dann gebunden ist und im Groben alles läuft, muss Dr. Hype sich schnellstmöglich wieder anderen, neuen Patienten widmen.
Ein gutes Beispiel für das “Prioritäten setzen” ist die Tatsache, dass je schlechter es einem Patienten generell geht um so erreichbarer ist Dr.Hype. Wer jetzt nicht direkt mit einem schweren Immundefekt daherkommt oder anderweitig zusätzlich noch kompliziert ist, der muss auch nicht glauben an erster Stelle zu stehen. Wie soll es anders auch laufen? Das muss euch bewusst sein – auch in der Notaufnahme werden schwere Fälle im Ablauf vorgezogen und leichtere Erkrankungen ans Ende der Warteliste gesetzt.

Falsche Erwartungen und unsere eigene Schuld

Du selbst bist nicht automatisch an erster Stelle beim Arzt. Egal wie engagiert ein Arzt ist, du bleibst die finanzielle Grundlage seiner Existenz und wirst auch bei ihm einfach unter einer Nummer geführt. Dein Arzt ist auch nur ein Mensch und kein halber Gott in weiß, er kann sich irren und Fehler machen wie jeder andere auch. Dein Arzt ist im besten Fall immer bemüht alles wichtige schnell und adäquat durchzuführen – das bedeutet aber auch gleichzeitig, dass Anderes dabei zwangsläufig liegen bleibt. Wir Patienten sind selbst schuld daran! Kurzsichtig und egoistisch denken wir zuerst an unser eigenes Wohl und wollen natürlich zur besten Anlaufstelle für unsere Erkrankung. Ohne Rücksicht auf die Konsequenzen rennen wir wie instinktgesteuerte Lemminge in immer dieselben Einrichtungen und unterstützen damit den ganzen Teufelskreislauf noch.

Was also tun?

Macht euch selbst schla! Sammelt von Beginn an alle medizinisch relevanten Unterlagen, informiert euch über eure Erkrankung und gebt anderen Ärzten die Chance gemeinsam mit euch an der Thematik zu wachsen. Es braucht keine ausgebildeten Immunologen, sondern einfach Ärzte die Lust haben sich dem Thema anzunehmen und ja, die gibt es. Heute ist jeder in den sozialen Netzwerken und da gibt es ganz viele Möglichkeiten und Raum für Patienten wie uns. Tragt das Thema angeborene Immundefekte in die Welt hinaus, bis es auch beim letzten Landarzt angekommen ist. Wenn ihr selbst einen Dr.Hype habt, dann empfiehlt in um Gottes Willen nur weiter wenn es um richtig schwere Fälle geht. Aber auch Hype-Patienten selbst müssen nicht wegen jedem Kleinkram dort eine Erreichbarkeit verlangen. Vieles könntet ihr genauso vor Ort organisieren. Es dauert zwar oft ein wenig, aber wenn es dann läuft kann man nur froh sein wenn man einen Ansprechpartner vor Ort habt.

Fazit:

Patienten sind unzufrieden, fördern aber mit ihrem Verhalten das Schlamassel. Ärzte haben nicht den Schneid zu sagen, dass sie an einigen Punkten überfordert sind Die Politik interessiert sich nicht für diese Situation und die Aufklärung ignoriert alles.
Ich sehe da echt Übles auf uns zukommen und hoffe, dass die Zuständigen bald aufwachen und Patienten endlich wieder anfangen realistisch zu denken. So kann es nicht weiter gehen.

Stephan

Teilen twitter/ facebook/ Link kopieren